Powrót do domu chorego na respiratorze to trudna decyzja, ale warto ją podjąć. Chory człowiek jednak najlepiej się czuje w domu. Na pewno to jest duży obowiązek, ale warto go podjąć. Moja rodzina podjęła taką decyzję. Jestem razem z nimi, a oni razem ze mną i to jest najważniejsze. Dlatego też 20.12.2012 r. wróciłem do domu.
Baliśmy się wszyscy jak to będzie. Ja bałem się – jak rodzina poradzi z opieką nade mną, a zwłaszcza z odsysaniem wydzieliny z rurki. Rodzina obawiała się – czy da radę z tym wszystkim. W szpitalu był personel odpowiednio przygotowany do opieki nad takimi ludźmi jak ja. Był blisko lekarz. W domu zdani byliśmy tylko na siebie. Pod tym względem najgorsze były pierwsze dni.
Z względu na to, że większość dnia spędzam z mamą, która nie jest w stanie np. odessać mnie, zwróciliśmy się do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Olecku o przyznanie mi opiekunki. MOPS przychylił się do naszej prośby i przyznał nam opiekę częściowo odpłatną na 4 godziny dziennie przez 5 dni w tygodniu. Najważniejszym obowiązkiem opiekunki jest odessanie mnie co 2 godziny. Wynika to z tego, że jest u mnie od 7 do 9 godziny, następnie idzie na 2 godziny do innej podopiecznej i wraca do mnie na następne 2 godziny, tj. od 11 do 13.
Przez resztę dnia i w dni wolne jestem całkowicie pod opieką mamy, siostra i brata. To oni pomagają mi na każdym kroku, pomagają mi we wszystkim. Gdyby nie rodzina, nie mama, siostra i brat, to dawno już byłbym podopiecznym domu opieki społecznej, a od listopada 2012 r. leżałbym w jakimś hospicjum czekając na ….
Będąc w domu czuję się szczęśliwy. Szczęśliwy, że jestem razem z rodziną.
Co tydzień odwiedza mnie lekarz z Hospicjum domowego. Bada mnie, sprawdza czy wszystko jest w porządku. A co najmniej raz na miesiąc wymienia mi rurkę tracheostomijną.
Także raz w tygodniu odwiedza mnie pielęgniarka z tegoż Hospicjum. Przywozi cewniki, rurki tracheostomijne, filtry. Pobiera krew do badania.
Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do mnie rehabilitantka – Pani Anita Ignatowicz. To dzięki jej powoli powracam do jako takiej sprawności fizycznej. Dzięki jej pracy właściwie wróciłem do tej sprawności sprzed szpitala.
Wracając do domu myślałem, że od razu usiądę na wózek i będę mógł zajmować się tym, czym zajmowałem się przed szpitalem – tj. pracować na komputerze. Szybko te nadzieje rozwiały się. Po raz pierwszy usiadłem w kilka dni po powrocie ze szpitala. Wytrzymałem w tej pozycji kilkanaście minut. Zlał mnie zimny pot. Tak byłem osłabiony pobytem w szpitalu. W kilka dni później ponowiliśmy próbę z podobnym efektem. Trochę mnie to podłamało, ale nie poddaliśmy się.
Leżałem na łóżku, w którym można elektrycznie regulować nie tylko jego wysokość, ale także wysokość zagłówka. Postanowiliśmy to wykorzystać. Zacząłem kilka razy dziennie tak siadać. Najpierw na kilkanaście minut. Nudziłem się okropnie. Postanowiliśmy spróbować czy dam radę pracować na komputerze. Siostra wymyśliła jak postawić jej laptop na łóżku. Udało się. Dzięki temu już mogłem – najpierw – przeglądać internet, później powoli pracować. W efekcie mogłem tak siedzieć do 2 godzin. I tak kilka razy dziennie.
W międzyczasie kurier przywiózł nowy wózek inwalidzki. Wózek jest bardzo zwrotny. Ma elektrycznie odchylane oparcie i zmianę kąta nachylenia siedziska. Dzięki niemu stałem się mobilny, nie tylko w mieszkaniu, ale także mogę wyjeżdżać na spacer.
W kwietniu po raz pierwszy usiadłem na niego. Tak więc w łóżku leżałem od grudnia do kwietnia.
Pierwszy raz siedziałem około 2 godzin. Ze względu na pracę siostry i brata nie mogłem codziennie siadać na wózek. Siadałem tylko w dni wolne od pracy. Z czasem wydłużałem czas siedzenia na wózku. Doszedłem do 6-8 godzin.
Jako, że moja siostra jest nauczycielką i wakacje ma wolne, to w tym okresie znacznie wydłużyłem czas siedzenia. Siadałem codziennie rano (6-8 godzina) i kładłem się ok. 15-17 godziny. W ten sposób doszedłem, że siedzę na wózku po kilkanaście godzin dziennie, tj. od 6-8 do 17-18 godziny. I rzecz najważniejsza – mam kontakt z ludźmi.