Mój dzień powszedni

Jak wygląda mój dzień powszedni życia na respiratorze? Postaram się go opisać.

Od poniedziałku do piątku wstajemy o godzinie 5.00. Brat idzie z naszym czworonożnym pupilem na spacer, a siostra daje mi zastrzyk, zmienia krawatkę pod rurką. Ubierają mnie i odsysa. Następnie sadzają na wózku przy pomocy podnośnika sufitowego i kończy ubieranie oraz myje mnie. Spuszcza mi powietrze z balonika w rurce, bym mógł mówić. Włącza komputer. W tym czasie mama szykuje śniadanie, kanapki siostrze i bratu. Jemy śniadanie.

Po śniadaniu zasiadam do komputera. Przeglądam internet i – o ile mam zlecenie – pracuję. Brat o godz. 6.30 wychodzi do pracy. O godzinie 7.00 przychodzi opiekunka. W tym samym czasie siostra wyjeżdża do pracy. Pracuje w gminnej szkole jako nauczycielka nauczania zintegrowanego. Uczy w klasach 0-III. Musi dojechać ok. 30 km. Czasami – jeszcze przed odjazdem – musi jeszcze raz odessać mnie. Od godziny 7 pozostaję w domu z mamą i opiekunką.

Opiekunka jest u mnie do godziny 9.00. O tej godzinie musi wyjść do innej podopiecznej. Przed odejściem odsysa mnie. Do godziny 11.00 jestem tylko z mamą. Podaje mi ona drugie śniadanie oraz picie. Mniej więcej co godzinę piję ok. 300 ml herbaty lub kompotu.

O godzinie 11 ponownie przychodzi do mnie opiekunka. Odsysa mnie. W tym czasie mama zaczyna szykować obiad. Opiekunka jest do godziny 13.00. Do jej głównych obowiązków należy odsysanie wydzieliny z rurki. Robi to co 2 godziny. Wynika to z jej rozkładu pracy.

Siostra z pracy wraca o różnych godzinach. Najwcześniej ok. godziny 13, a najpóźniej po 15. Jeżeli ma radę pedagogiczną, wywiadówkę lub szkolenie, to wraca i po 18. Po powrocie – odsysa mnie i je obiad.

Brat z pracy wraca po 15. Jeżeli nie ma jeszcze siostry w domu, to on odsysa mnie i to pod jego opieką jestem.

Odsysany jestem z reguły co 2 godziny i nie ważne jest czy jestem pod opieką opiekunki, czy też już siostry lub brata. Tak więc jestem odsysany o 17, 19 i ostatni raz – o 21.

O godzinie 17.30 jem kolację i po niej z reguły kładę się do łóżka.

Ok. godziny 21 idziemy spać, gdyż następnego dnia musimy rano wstać.

Trochę inaczej wyglądają soboty, niedziele i święta. W te dni dłużej śpimy. Wstajemy ok. 7 godziny. Dni te różnią się od dnia powszedniego tylko tym, że nie ma opiekunki i jest siostra oraz brat.