Życie na respiratorze

Życie na respiratorze? Jak to jest być podłączonym do respiratora? Jak tak można żyć? Czy muszę być przykuty do łóżka? Czy resztę swego życie muszę spędzić w łóżku? Na swoim przykładzie chcę pokazać, że tak nie musi. Wszystko zależy od sprawności fizycznej.

Pragnę tu opisać moje życie na respiratorze, moją historię, historię mojej rodziny.

Nim zacznę opisywać swoją historię – przedstawię się. Nazywam się Eugeniusz Danowski i choruję na jedną z odmian miopatii. Od 2.11.2012 r. jestem podłączony na stałe do respiratora.

Urodziłem się w 1960 r., a więc obecnie mam już ponad 60 lat. Całe swoje życie mieszkam w Olecku – małym miasteczku w województwie warmińsko-mazurskim.

Choruję od dzieciństwa, ale przez pierwsze kilkanaście lat – do okresu dojrzewania – nie było widać, że mogę być chory. Jedynym objawem choroby było to, że często padałem i wolniej biegałem niż moi rówieśnicy. Jeździłem rowerem – o ile można nazwać to jazdą, gdyż bez problemu zjeżdżałem tylko z góry. Po równym już był problem, a pod górkę rower
prowadziłem. Ale zawsze mogłem liczyć na moją rodzinę, tj. mamę, siostrę i braci. Gdyby nie oni, nie ich pomoc, nie byłoby mnie. I teraz, gdyby nie oni, skazany byłbym na dom opieki społecznej, na opiekę obcych ludzi.

Chorobę wykryto w 1972 roku, gdy miałem 11 lat. Wtedy to stwierdzono, że jestem chory na miopatię. Nie stwierdzono jednak – jaki to typ.

W 1974 r. ponownie leżałem na oddziale neurologicznym w Państwowym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku w tzw. Gigancie. Przeprowadzono szereg badań, ale ostatecznej diagnozy nie postawiono. Stwierdzono tylko, że konieczna jest operacja ścięgien achillesa w obu nogach, gdyż miałem stopy końsko-szpotawe – zaczynałem chodzić na palcach.

W 1975 r. przeszedłem operacje wydłużenia ścięgien achillesa w obu nogach. Od tego momentu chodziłem o kulach.

W 1984 r. zacząłem poruszać się na wózku inwalidzkim, ale mogłem jeszcze przejść kilka metrów opierając się o kogoś lub o ścianę. Mogłem tak przestać, przechodzić nawet pół godziny. Ale powoli to się zmieniało.

W 1993 r. przestałem w ogóle chodzić. Zacząłem poruszać się tylko na wózku inwalidzkim.

Mniej więcej od 2010 roku pojawił się inny problem. Zacząłem w dzień przysypiać. Zgłosiłem się do pulmonologa. Badania wykazały niską saturację – 90% i niską wydolność oddechową. Przypisano mi leki i zalecono ćwiczenia oddechowe. Jednak nie było to skuteczne i w 2012 roku pojawiły się takie drzemki coraz dłuższe i głębsze. Aż nadszedł dzień krytyczny.

31.10.2012 r. w godzinach rannych zasnąłem i nie można było dobudzić się mnie. Wezwano karetkę pogotowia, przyszedł też mój lekarz rodzinny. W efekcie, następnego dnia znalazłem się w szpitalu w Olecku.

Cały czas mogłem liczyć na moją rodzinę, na ich pomoc. Gdyby nie upór siostry mogłoby wszystko potoczyć się inaczej. To ona wręcz zmusiła mnie do położenia się w szpitalu, a gdy straciłem przytomność walczyła o ratowanie mnie, mego życia. Gdy leżałem w szpitalu codziennie wraz z bratem odwiedzała mnie, dopytywała się o stan mego zdrowia.

Za to wszystko serdecznie im dziękuję.